THE MERCK MANUAL MEDICAL LIBRARY: The Merck Manual of Medical Information--Home Edition
Tips for better results

Section

Subject

Topics

Chronisch zieke kinderen

Een ernstige ziekte, ook als deze tijdelijk is, kan bij kinderen zeer veel angst oproepen. Een chronische ziekte of invaliditeit veroorzaakt doorgaans nog meer emotionele spanningen.

Om te kunnen omgaan met ziekte moet de zieke opgewassen zijn tegen pijn, onderzoeken ondergaan, geneesmiddelen innemen en anders gaan eten en leven. Een chronische ziekte verstoort vaak het leerproces van het kind doordat het veelvuldig van school moet verzuimen. De ziekte en bijwerkingen van behandelingen kunnen het leervermogen van het kind belemmeren. Ouders en leerkrachten hebben soms minder hoge verwachtingen van de leerprestaties van zieke kinderen, maar het is belangrijk dat ze de uitdagingen en aansporingen blijven krijgen die kinderen nodig hebben om het beste uit zichzelf te halen.

Ziekte en ziekenhuisopname ontnemen deze kinderen de kans om met andere kinderen te spelen. Andere kinderen kunnen zelfs een ziek kind afwijzen of pesten met de lichamelijke verschillen en beperkingen. Een kind kan onzeker worden als zijn lichaam door ziekte verandert, vooral wanneer de verandering optreedt op de kinderleeftijd of in de puberteit en niet al vanaf de geboorte aanwezig is. Ouders en gezinsleden kunnen het kind te veel beschermen, waardoor ze het ervan weerhouden zelfstandig te worden.

Een chronische ziekte legt een uitzonderlijk grote psychische en lichamelijke druk op de ouders. Soms komen de ouders nader tot elkaar door samen te proberen deze last te dragen. Vaak echter veroorzaakt de druk spanningen in de relatie. Ouders voelen zich mogelijk schuldig over de ziekte, vooral als deze erfelijk is, het gevolg is van complicaties tijdens de zwangerschap, veroorzaakt is door een ongeval (bijvoorbeeld een aanrijding) of door gedrag van een ouder (zoals roken). Bovendien kan de medische zorg kosten met zich meebrengen en er de oorzaak van zijn dat ouders moeten wegblijven van hun werk. Soms neemt een van de ouders de verzorging op zich, wat kan leiden tot rancune bij de zorgende ouder of tot het gevoel alleen te staan bij de andere ouder. Ouders zijn soms boos op medische zorgverleners, zichzelf, elkaar of het kind. Ook de emotionele spanningen die de verzorging met zich meebrengt, kan de vorming van een stevige band met een gehandicapt of ernstig ziek kind bemoeilijken.

Ouders die veel tijd bij een ziek kind doorbrengen, hebben vaak minder tijd over voor eventuele andere kinderen in het gezin. Broertjes en zusjes hebben er soms een hekel aan dat het zieke kind extra aandacht krijgt en voelen zich vervolgens schuldig omdat ze zo denken. Het zieke kind kan zich schuldig voelen omdat het gezin door zijn toestand wordt belast. Ouders kunnen te toegeeflijk zijn voor het zieke kind of inconsequent gehoorzaamheid en regels opleggen, vooral als de symptomen komen en gaan.

Een ziekenhuisopname is zelfs onder de beste omstandigheden een beangstigende gebeurtenis voor een kind en moet zo mogelijk worden vermeden. Als ziekenhuisopname nodig is, moet het verblijf zo kort mogelijk zijn en bij voorkeur op een kinderafdeling of in een kinderziekenhuis. In veel ziekenhuizen kunnen ouders bij hun kinderen blijven, ook tijdens ingrepen die pijnlijk zijn of angst oproepen. Ondanks de aanwezigheid van de ouders gedragen kinderen zich in het ziekenhuis vaak aanhankelijk of afhankelijk (regressie).

De ziekte van een kind brengt altijd spanningen mee voor het gehele gezin, maar ouders kunnen er op een aantal manieren voor zorgen dat de inwerking minder ernstig is. Ouders moeten zo veel mogelijk over de ziekte van hun kind te weten komen uit betrouwbare bronnen, zoals de artsen van het kind en betrouwbare medische informatiebronnen. Informatie die via het internet wordt verkregen, is niet altijd nauwkeurig en ouders moeten bij een arts navragen of informatie die ze hebben gevonden juist is. Een lotgenotengroep of een ander gezin dat voor dezelfde problemen heeft gestaan, kan informatie en emotionele ondersteuning bieden. Een arts kan ouders vaak naar deze mensen verwijzen.

Bij de hulp die het kind nodig heeft, kunnen medisch specialisten, verpleegkundigen, de thuiszorg, psychologische zorgverleners en diverse andere zorgverleners betrokken zijn. De hulp van een case manager moet mogelijk worden ingeroepen om de medische verzorging voor kinderen met complexe chronische ziekten te coördineren. De huisarts, verpleegkundige, maatschappelijk werker of een andere deskundige kan de rol van case manager op zich nemen. Hij of zij kan er ook voor zorgdragen dat het kind wordt getraind in sociale vaardigheden en dat gezin en kind de juiste psychologische begeleiding, voorlichting en geestelijke en maatschappelijke ondersteuning krijgen, bijvoorbeeld in de vorm van respite care (tijdelijke overname van de zorg).

Last full review/revision February 2003

Back to Top

Previous: Ziekte en overlijden van zuigelingen

Next: Echtscheiding

Figures
Tables
Disclaimer